AMPLIARNiños con progeria

26/07/2013 - Salud

Niños con progeria: búsqueda para probar tratamiento

Alrededor de 65 niños de 30 países viajarán próximamente a Boston, Estados Unidos, para participar en el estudio clínico de una terapia triple combinada a fin de probar posibles tratamientos para la progeria. Con el objetivo de dar a conocer este proyecto, Progeria Research Foundation (PRF) ha relanzado su campaña “Encontremos a los otros 150”, que pretende localizar a niños que padecen esta enfermedad en todo el mundo y aún no están diagnosticados.

La progeria también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es una enfermedad genética mortal que provoca el envejecimiento prematuro de los niños que la padecen.

 Problemas de crecimiento, pérdida de masa muscular, caída del cabello, envejecimiento de la piel, problemas de cadera y enfermedades cardiovasculares, son algunos de los trastornos que sufren estos pacientes que suelen fallecer en torno a los 13 años de edad.

“Cuando presentamos esta campaña, pensábamos que aunque sólo encontrásemos un niño, el proyecto ya sería un éxito, pero hemos superado las expectativas y hasta ahora, hemos identificado cerca de 50 casos”, subraya Audrey Gordon, presidente y director ejecutivo de PRF. “Nuestro éxito está basado en la fuerza de la colaboración global. Ahora sabemos que, gracias al esfuerzo global, podemos seguir localizando más niños con progeria y facilitarles los servicios médicos y los cuidados necesarios, a la vez que continuamos con las investigaciones para el desarrollo de nuevos tratamientos”.

Cuando, en 2009, pusimos en marcha la campaña “Encontrar a los otros 150”, sólo se habían identificado a 54 niños con progeria en 30 países. En menos de cuatro años se ha logrado:

 Identificar 50 casos más en siete países de cinco continentes

Incrementar hasta en un 93% el número de niños a los que se ha podido diagnosticar esta enfermedad desde 2009.

“Debemos seguir en nuestra labor e identificar todos los casos que sean posibles”, explica Leslie B. Gordon, directora médica de PRF. “Ya conocemos cuál es el gen que causa la enfermedad y  los resultados del primer ensayo clínico y su éxito están ayudando a retrasar la progresión de la enfermedad”, explica la Dra. Gordon. 

 

PRF ha contado con la colaboración de GLOBALHealthPR, la red internacional de agencias de comunicación independientes especializadas en salud.

La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) se fundó en 1999 para tratar de hallar la causa, el tratamiento y la cura de la progeria, una enfermedad de envejecimiento prematuro que causa el fallecimiento de los niños que la sufren por ataques al corazón o derrames cerebrales a los 13 años de edad media. En los últimos diez años, la investigación llevada a cabo junto con la PRF ha identificado el gen que causa la progeria y ha permitido descubrir un posible tratamiento para los niños que la padecen. PRF ha puesto en marcha el primer ensayo clínico de la progeria, que actualmente se está llevando a cabo en el Children´s Hospital de Boston. Para más información sobre la progeria y lo que se puede hacer para ayudar a estos niños, puede visitar www.progeriaresearch.org.