A un año de haber lanzado el portal Cuidar a los que Cuidan , un entorno interactivo diseñado para contener y asistir a familiares y cuidadores de pacientes con trastornos de memoria y Enfermedad de Alzheimer, Novartis Argentina presenta el Diccionario del Cuidador, una iniciativa que invita a los cuidadores a confeccionar su propio lenguaje sobre el arte de cuidar.
Con solo completar su nombre y su e-mail todos aquellos cuidadores que ingresen a la página web de Cuidar a los que Cuidan podrán redefinir los conceptos propuestos por el sitio o sugerir nuevas palabras. De esta manera se espera poder crear y dar a conocer el “lenguaje propio del cuidador”.
“La enfermedad de Alzheimer genera un fuerte impacto emocional en el entorno familiar. En Novartis entendemos la importancia de estos factores y nos concentramos en generar herramientas que permitan brindar un marco de contención integral para la familia, contribuyendo a lograr un mayor beneficio en la calidad de vida de pacientes y cuidadores. El Diccionario del Cuidador -como obra colectiva- permite dar visibilidad al rol del cuidador y reconocer su tarea cotidiana, apunta a legitimar y dar a conocer las vivencias de los cuidadores -desde la experiencia y el afecto-, ayudando a su vez a transferir esos saberes hacia otros cuidadores”, sostuvo Diego Ruiz, Director de Marketing Medicina General de Novartis Argentina.
El Diccionario del Cuidador surgió como resultado de la iniciativa La Universidad del Cuidado que se realizó en noviembre del año pasado, con la participación de más de 150 cuidadores. Durante la jornada los cuidadores fueron aportando a través de su vivencia, distintos contenidos y definiciones, dando origen a las primeras palabras clave asociadas al cuidado del paciente con Alzheimer, que hoy constituyen la base del diccionario que se espera continúe creciendo con el aporte de nuevos visitantes al portal.
El rol del cuidador de una persona con trastornos de memoria es fundamental ya que, de acuerdo al modo en que se realice la actividad de cuidado, se puede favorecer o entorpecer la calidad de vida del paciente. Por lo tanto es de suma importancia aprender a realizar esta tarea de la mejor manera posible, una labor que generalmente no resulta nada sencilla. Cuidar a una persona con trastornos de memoria genera estrés físico y emocional para los familiares y cuidadores.
Desde su creación, a principios de 2010, más de 11.000 personas de más de 10 países y 85 ciudades, han visitado el portal Cuidar a los que Cuidan. El sitio propone mensualmente una temática, de la cual se desprenden distintas actividades y testimonios que convergen en el armado del “Diccionario del Cuidador”. Desde el portal, también se puede acceder a información médica, juegos de memoria y a un espacio llamado “Un momento para mí” en el que se ofrecen audios y videos para guiar ejercicios de relajación, respiración y meditación.
Cuidar a los que Cuidan es también el nombre de los talleres destinados a los cuidadores de pacientes con trastornos de memoria que desde hace 5 años se realizan mensualmente en la sede de Novartis Argentina. “El objetivo de los talleres es lograr que tanto los cuidadores primarios o secundarios, así como también los familiares, tengan un espacio para poder hablar de todo lo que les pasa: desde lo más ‘amoroso’ hasta lo más ‘espantoso’ en relación a los seres cuidados. Intentamos que quienes participan puedan enseñar y aprender de los demás a partir del intercambio continuo de experiencias comunes”, explica la licenciada Silvina Ambrosini, a cargo de la coordinación de los talleres.
A través de su programa para pacientes Viviendo Mejor, Novartis Argentina trabaja activamente para profundizar el conocimiento sobre el impacto que cada enfermedad genera en la realidad de cada paciente y su entorno. Fiel a este compromiso, Novartis ha desarrollado el entorno web Cuidar a los que Cuidan, con el objetivo de abordar la problemática global de los trastornos de memoria y la Enfermedad de Alzheimer; acompañando y conteniendo a familiares y cuidadores, para brindar una mejor calidad de vida al paciente y su entorno.
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