24/02/2011 - En General

Miastenia Gravis: miles de personas quedarían sin contención médica por un fallo judicial arbitrario

Por un fallo arbitrario dictado por la Sala II del fuero laboral capitalino, FAIAM -Fundación Miastenia Gravis- podría cerrar sus puertas dejando sin contención médica a más de 4.000 enfermos (www.faiam.org.ar).

FAIAM durante 23 años se ha dedicado a difundir los síntomas, capacitar a Profesionales de la Salud en todo el país, estandarizar el diagnóstico precoz y correcto tratamiento de mujeres, hombres y niños de todas las edades, razas y condiciones sociales.

La Miastenia Gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular, crónica, autoinmune, cuyos síntomas provocan debilidad de los músculos controlados por la voluntad, estos síntomas sin diagnóstico o mal diagnosticados, suelen empeorar, poniendo en alto riesgo la vida del paciente. La MG puede afectar a cualquier persona sin tomar en cuenta raza edad ni condición social.

Una de las pruebas contundentes de la extraordinaria tarea que viene desarrollando la FAIAM, es el avance alcanzado en la última década tanto en el tiempo promedio para lograr un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento, como así también en el número de pacientes atendidos. En 1989 habían registrados 400 personas en todo el país, con un tiempo promedio de diagnóstico correcto de entre 5 y 6 años lo que no garantizaba un correcto tratamiento (experiencia propia en 1967). Hoy los dedicados profesionales en FAIAM y el Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer han logrado reducir ese tiempo promedio a 4 o 5 meses garantizando un diagnóstico precoz, y un correcto tratamiento.

El diagnóstico de una MG frecuentemente es muy complejo, los primeros síntomas se pueden confundir con numerosas enfermedades neurológicas, crónicas, autoinmunes, esta confusión puede llevar al paciente a sufrir sucesivas crisis paralíticas, e internaciones en Terapia Intensiva Respiratoria,
FAIAM se ha dedicado a lograr Resoluciones y Leyes Nacionales en defensa de los derechos civiles de las personas con MG, un ejemplo: en 2004 logra la firma de la Resolución del Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación se creó el Programa de Atención al paciente Miasténico, determinando que todas las personas con Miastenia Gravis en nuestro país, recibirán GRATIS - tengan ó no cobertura social - su medicación Mestinon®60mg. (Bromuro de Piridostigmina) única, básica e indispensable en todo el mundo para controlar los síntomas de la MG.

FAIAM es una fundación reconocida mundialmente en el tratamiento integral de esta traicionera enfermedad, designada en 1989 como la primera Filial internacional de la Miastenia Gravis por la Myasthenia Gravis Foundation of América. En el año 1997 fue reconocida como el Tercer Centro Mundial de excelencia en el diagnóstico precoz y correcto tratamiento de la MG, teniendo junto con el Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer a uno de los grupos de personas más numeroso en el mundo, que sufren esta Poco Frecuente Enfermedad.

Ante un fallo claramente arbitrario dictado por la Sala II del fuero laboral capitalino que beneficia a un antiguo allegado a la fundación y pone al mismo tiempo a FAIAM al borde de su desaparición, se interpuso un Recurso de Queja ante la Secretaría Nº 6 de la Corte Suprema de Justicia de la Nación con la intención de que se abra la instancia extraordinaria que permita hacer justicia, evitando el pago de una absurda indemnización. De no prosperar la apelación a la Corte, seguramente en pocas semanas más se ordenará la ejecución del único activo de la fundación, el inmueble donde realiza sus actividades y con ello se decretará su desaparición y por consiguiente el inevitable desamparo de personas, hombres, mujeres y niños que día a día sobreviven las consecuencias de esta debilidad. De un día para otro, se quedarán sin la imprescindible contención médica especializada que reciben en FAIAM donde son atendidos sin tomar en cuenta su raza, edad, ni condición social.

¿Qué se necesita para que la Corte Suprema actué? Simplemente que alguno de sus integrantes o funcionarios tengan la oportunidad de analizar detenidamente el expediente que contiene la direccionada acción en contra de FAIAM. Para ello y teniendo en cuenta la enorme cantidad de recursos en queja que el alto tribunal recibe cotidianamente y que sobrepasan largamente los recursos con los que cuenta, es imperioso que el recurso presentado por FAIAM reciba la atención prioritaria que merece y sea analizado antes de la inminente y destructiva ejecución que se avecina. De la simple comparación que podría hacer la corte entre el fallo de primera instancia que desestimó de plano el absurdo reclamo en su contra y el insólito fallo de la cámara de apelación que vino a revocar al mismo, no hay duda alguna que se hará justicia antes de que sea fatalmente tarde.

¿Que es la Miastenia Gravis?
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, cuyos síntomas producen debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo. Los síntomas iniciales son: visión doble, párpados caídos, dificultad para hablar, para masticar y para tragar.

Al momento de buscar un diagnóstico, estos síntomas frecuentemente son confundidos con otras enfermedades neuromusculares crónicas autoinmunes, suelen aparecer y desaparecer, solos o combinados dificultando aún más un diagnóstico precoz.

Esta debilidad inicial puede extenderse a trastornos para masticar y tragar, debilidad en brazos y piernas, sin diagnóstico - mal diagnosticada o mal medicada, solo empeora provocando síntomas de debilidad hasta para respirar.

La MG puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo, edad, raza o condición social. Se la conoce desde 1672 cuando Thomas Willis un médico Inglés la describe por primera vez. sin diagnostico o mal diagnosticado solo empeora.