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Enfermedad de Alzheimer: los familiares son los que más asumen el rol de cuidador

El deterioro progresivo y los síntomas que van apareciendo con el curso de la enfermedad de Alzheimer exigen la supervisión y cuidado diario del paciente. Se estima que en la Argentina en casi el 80 por ciento de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de los pacientes con deterioro cognitivo y demencias como la Enfermedad de Alzheimer; y casi el 65 por ciento de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufren cambios sustanciales en sus vidas y un fuerte impacto emocional y físico.

De acuerdo a diferentes estudios, en Argentina el promedio de edad del cuidador de una persona con enfermedad de Alzheimer es de 58 años, con casi 10 años de educación formal y en el 81 por ciento de los casos son mujeres.

“Vimos que en los estudios locales el 54 por ciento de los cuidadores eran los cónyuges y el 36 por ciento los hijos. De todos ellos el 41 por ciento tuvo que reducir la jornada laboral o incluso dejar de trabajar; y en las formas más severas de la enfermedad dedicar 44 horas semanales en el cuidado de su familiar”, afirmó el doctor Fernando Taragano, Profesor Titular de Psiquiatría e Investigador Principal del Instituto Universitario CEMIC y Presidente de Psicogeriatría de la Asociación Argentina de Psiquiatría.

El cuidado diario de una persona con demencia provoca una gran carga de estrés que puede afectar a su salud física y psicológica. “El cuidador emplea mucho tiempo y energía en la satisfacción de las necesidades físicas, sociales y afectivas del enfermo olvidándose muchas veces de sus propias necesidades y bienestar. Las cifras muestran que el 20 por ciento de estos cuidadores llegan a desarrollar un cuadro intenso conocido como ‘Burn-Out’ o del cuidador-quemado. En un alto porcentaje, llegan a requerir tratamiento farmacológico, rehabilitador y/o psicológico”, detalló la licenciada Silvina Ambrosini, responsable de la coordinación de los talleres “Cuidar a los que cuidan” destinados a los cuidadores de personas con Enfermedad de Alzheimer que forman parte de “Viviendo Mejor”, el programa para pacientes de Novartis Argentina.

Para el doctor Raúl Arizaga, presidente del Grupo de Investigación en Demencia de la Federación Mundial de Neurología, existe un factor cultural que hace que en la Argentina sean principalmente los familiares quienes se hacen cargo del cuidado del paciente con demencia. “En el país la sobrecarga a los cuidadores de pacientes con déficit cognitivo y trastornos conductuales es también la resultante de un factor cultural no resuelto por los sistemas de salud. El factor cultural es el que hace que la familia mantenga ‘incluido’ al paciente aún en etapas de manejo complicado, a diferencia de otras culturas donde las familias son ‘delegadoras’ de esa responsabilidad en instituciones especializadas. La mayoría de los sistemas de salud en Argentina no brindan recursos que puedan aliviar la carga durante la permanencia del paciente con la familia (cuidadores temporarios, hospitales de día, etc.). Llegado el momento en que esta permanencia en el hogar se hace imposible, también resulta de difícil obtención una cama o la ayuda económica para cubrir o paliar el costo de una institución para internación” detalló.

Trastornos conductuales y sobrecarga del cuidador
Diferentes estudios realizados en el país han demostrado que más del 80 por ciento de las personas con deterioro cognitivo, aún en los estadios más leves, desarrollan trastornos conductuales o psiquiátricos, principalmente irritabilidad y la apatía,pero también depresión, ansiedad, ideas paranoides y agitación. Y son justamente estos trastornos conductuales por sobre los cognitivos (como pérdida de memoria, por ejemplo) la base de la sobrecarga y el estrés del cuidador. El término “sobrecarga” se refiere a las consecuencias que suele experimentar el cuidador de una persona con demencia, que pueden ser tanto físicas, como psicológicas o económicas. Dicha sobrecarga ha sido asociada incluso como un factor de riesgo de mortalidad en los cuidadores. “Los cuidadores de pacientes con demencia, son población de riesgo para enfermedades cardiovasculares, gastrointestinales, abuso de sustancias y trastornos psiquiátricos como depresión, ansiedad e insomnio” indicó por su parte el doctor Diego Sarasola, médico psiquiatra, Director del Instituto de Neurociencias Alexander Luria de La Plata, y médico del Servicio de Neuropsicología del CEMIC.

La importancia de la detección temprana de los síntomas psiquiátricos disminuye el sufrimiento del paciente, de la familia y de su cuidador. Y reduce además la tasa de ingreso al hospital clínico y la hospitalización geriátrica. “Los síntomas psiquiátricos constituyen la principal causa de internación en este tipo de pacientes.Con una intervención farmacológica temprana o a través de medidas ambientales o de la psicoeducación, la familia puede tomar conciencia de las características de estos síntomas y conocer cómo enfrentarlos. Esto reduce la sobrecarga y el estrés que generan”, agregó Sarasola. En la enfermedad de Alzheimer los tratamientos farmacológicos disponibles se orientan a compensar el déficit de neurotransmisores que provoca la enfermedad. “Desde hace años se utilizan los llamados inhibidores de la colinesterasa en el tratamiento de la enfermedad leve o moderada; entre ellos, la rivastigmina ha sido el primero de esta clase de fármacos en demostrar que ayuda a disminuir los trastornos conductuales y psiquiátricos de los pacientes con demencia. A su vez, su presentación en forma de parche brinda mayor tolerabilidad que la oral”, afirmó Taragano. El parche brinda además, la certeza visual de que el medicamento se ha administrado correctamente.

“La mayor dificultad que vemos a diario en el consultorio con adultos mayores es la de asegurarnos que están siguiendo el tratamiento que nosotros les indicamos. Tres de cada cuatro de nuestros pacientes no siguen los esquemas exactamente como nosotros se los indicamos, y este es un factor que genera una serie de problemas. El parche ayuda al mejor cumplimiento del tratamiento, es un tratamiento continuo sin los picos ni valles clásicos de los tratamientos de vía oral”, detalló Sarasola. "El parche de rivastigmina ofrece la ventaja de menores efectos secundarios gastrointestinales. Por otra parte, facilita al cuidador la tarea de administrar la medicación. Al cuidador le resulta fácil colocar el parche, teniendo la certeza de que la medicación es recibida por el paciente. Además, hay que pensar que por lo general el cuidador es un individuo de edad con una carga emocional y de tareas importante, por lo que le resulta muy útil el hecho de poder escribir la fecha sobre el parche para su propio reaseguro", concluyó Arizaga.

Cuidar a los que Cuidan (www.cuidaralosquecuidan.com) es un nuevo sitio interactivo especialmente diseñado para contener y asistir a cuidadores y familiares de pacientes con deterioro cognitivo, Alzheimer y otras demencias