01/10/2008 - En General

La estigmatización: la otra cara del problema del VIH

Debido a la ignorancia y los prejuicios, los pacientes con VIH muchas veces son asociados a grupos de riesgo o a comportamientos socialmente rechazados. Esta actitud, presente en el ámbito laboral, los centros de salud y los establecimientos educativos, se agrava en las ciudades pequeñas. Infocívica.

Ser anónimo en ciudades y pueblos pequeños es casi imposible.

La trama de relaciones individualiza a los miembros de una familia, a los forasteros y a aquellos que se salen de la norma. Esto incluye vivir con VIH y volverse referencia inmediata de un estilo de vida considerado lejos del canon de “decencia”.

A mediados de 2000, en Catamarca, Javier Torres se convirtió en “la voz” de un grupo de pacientes reunidos en una experiencia terapéutica pionera, que reclamaban contención médica y psicológica para pacientes con VIH sin obra social. Por la creciente demanda de asistencia profesional, con los años el grupo se conformó como la Asociación Civil de Pacientes Viviendo con VIH (Vihvis). En ese marco, Torres (que falleció el año pasado) optó por su propia visibilización como portador para poner en agenda pública un tema tabú en la provincia.

Así lo cuenta el médico Fredy Pioli, actual director de la ONG, que se convirtió en portavoz ante el INADI en Catamarca de las denuncias por discriminación, que pusieron a la provincia como espejo de situaciones acentuadas en el interior del país.

A comienzos del ciclo lectivo de este año, una madre denunció al Sistema de Educación Municipal del departamento Valle Viejo porque se negaron a inscribir en el jardín de infantes a su hijo de 4 años por ser “portador del virus”. El segundo caso ocurrió cuando las autoridades de la escuela técnica ENET n° 1, que depende de la Universidad Nacional de Catamarca, exigieron, entre los requisitos de ingreso, la presentación de un análisis de HIV, sin contemplar la confidencialidad que implica.

“En los dos casos hubo resoluciones favorables: el niño pudo acceder al sistema municipal (la alternativa era cambiarlo de establecimiento) y las autoridades de la ENET dijeron que desconocían la Ley Nacional de SIDA, por lo que retiraron la norma”, explicó Selva Zeballos, delegada de INADI Catamarca.

La Ley plantea que el diagnóstico es confidencial y que en ningún caso se puede “afectar la dignidad de la persona o producir cualquier efecto de marginación, estigmatización, degradación o humillación”.

Para Lorena Leguizamón, coordinadora de Vivihs, en la provincia la estigmatización es fuerte “porque hay una base muy conservadora que asocia la enfermedad con el pecado; con un estilo de vida promiscuo o con determinados grupos de población”. Pese a las campañas, que logran avances con talleres de concientización y difusión pública, “hay barreras culturales que llevan tiempo desterrar como los mitos sociales y los prejuicios que hay en las comunidades pequeñas”.

Por su parte, Pioly considera que en los últimos años “hay mayor apertura, sobre todo de parte de docentes que nos convocan a las escuelas para dar talleres, pero, aún así, el desconocimiento o el miedo siguen apareciendo”.

A nivel nacional, según el INADI, la mayoría de las denuncias presentadas a esta fecha son por discriminación en sectores de la salud (hospitales públicos, farmacias y obras sociales que no prestan la atención requerida o adecuada) y en el ámbito laboral (por parte de los empleadores, que no toman a un paciente o lo despiden al conocerse el diagnóstico; o por parte de los compañeros de trabajo).

En Catamarca, según los datos del Centro Único de Referencia (CUR) hay unas 370 personas que viven con VIH. De ese estimado, se proyecta que entre 3 y 5 personas por cada enfermo desconocen que tienen el síndrome. 

Esta base “es parcial porque no hay cifras exactas ya que por tabú y para mantener el anonimato, la gente de mayor poder adquisitivo se hace análisis y recibe tratamientos fuera de la provincia”, explica el médico.

En otras regiones del país “aparecen otras cuestiones como las barreras para la accesibilidad a los medicamentos, al trabajo y a alimentos, que en la provincia se encuentra cubierto porque trabajamos en forma articulada con los organismos estatales ligados al tema”, acota Leguizamón.

La ONG es la única que trabaja esta temática en Catamarca, con un equipo de cinco profesionales (entre médicos, psicólogos y bioquímicos). Recibe subvención del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA y, por el momento, no cuenta con sede propia.

Tiene en marcha dos proyectos clave para contener y educar. El más antiguo es de “Estímulo para la adherencia”, que consiste en el acompañamiento del paciente sin acceso a cobertura médica que vive con VIH y su familia, la provisión de medicamentos (que por su alto costo son provistos por el Estado) y alimentos adecuados (se entregan bolsones mensuales a cada empadronado). El segundo es “Prevenir es Amar”, un grupo de adolescentes capacitados en prevención que trabajan en forma voluntaria como referentes comunitarios y coordinadores de talleres de pares, con énfasis en sectores de alta vulnerabilidad social.